Нужна помощь девочке..

[Галантида]

Копирую последние новости о Милене и сюда:
Дата: 25.06.08 Время: 22:57
"Разговаривала с Леной по телефону.
Сегодняшняя процедура прошла успешно: операцию сочли целесообразной!!! приступы должны исченуть совсем или остаточные явления можно будет купировать медикаментами. Завтра должны выписать из больницы до следующей недели. На следующей неделе Шрамм будет оперировать Миленочку. Прогнозы пока самые радужные: есть вероятность, что после реабилитации Милена даже будет вставать на левую (сейчас парализованную) ножку. Лена передает всем привет, постарается завтра найти Интернет-кафе и написать все в подробностях."

Дата: 28.06.08 Время: 13:56
"У Миленочки всё в порядке, они уже "дома" (не в больнице),гуляют по городу. Позавчера за ребёнком было установлено видеонаблюдение :-))): врачи смотрели, что она может делать, а что нет. На 11 июля назначена операция."

Дата: 29.06.08 Время: 13:43
Dobriy den!
SPASIBO VSEM kto za nas peregivaet!!!
U nas vse v poryadke. Milena v horoshem nastroenie, no pristupi pravda stali chage...Gulyaem zelimi dnyami. Pogoda otlichnaya. Priroda shikarnaya. Operaziya naznachenna na 11 iulya.
V klinike nas gdali-Vse proshlo ochen operativno. okromya kulturnogo shoka ege ispitila ot bolee chem chelovecheskogo otnosheniya k rebenku. Tut vse po drugomu v tom chisle i to chto moi rebenok zdes ne invalid, a prosto rebenok s ogranichennimi vizmognostyami.
Doctor Elger ochen priyatny- On voshel v nashe pologenie i oformil nas v klinike ne kak inostranzev, a kak vnutrennih pazientov, chobi po dengam vishlo ne tak dorogo.
Milene sdelali 2 obichnih EEG, sutuchniyi video EEG monitoring, MRT s kontrastom s dlitelnim narkozom, operaziya angeografiya s proboi Wada- pod narkozom v bedro vvodili kateter_ cherez nego barbiturat k mozgu. otkluchali pravoe polusharie i delali EEG kontrol, epi aktivnost pochti prorala.Nash vrach prisutstvoval na vseh prozedurah i v operazionnoi.
V itoge resheno provodit operaziu. Vozmognie posledstviya-paralich levoi ruki i nogi. No ne obyazatelno. Voobge hirurgi ochen smelie v svoih pologitelnih prognozah. tfu-tfu ne sglazit ))))
Voobgem vse horosho. Do operazii mi doma. U Mileni poyavilsya drug-sin devushki, kotoraya perevodit nam v klinike vse dokumenti i razgovori.U nee svoya mashina, ona pokazivaet nam gorod, vozit v park, a ege Vika prihodit k nam v gosti.
Vashi Lena i Milena

[Галантида]

ХОРОШИЕ НОВОСТИ:

Операция прошла успешно!!!!! Доктор Шрамм очень доволен. Уже сейчас видно, что левые ножка и ручка, ранее парализованные, стали лучше. Т.е. самого главного осложнения после операции (чего так боялся доктор Шрамм) на данный момент удалось избежать. Доктор Шрамм говорит, что левая ручка и ножка стали лучше, т.к. левое здоровое полушарие мозга начинает постепенно брать на себя функции атрофировавшегося правого полушария.
Операция шла 6 часов. Сейчас Милена в полусне, еще не отошла от наркоза. Лена сейчас с ней. Но пока неизвестно, разрешат ли ей остаться на ночь с Миленой. Но даже если не разрешат, то сегодня в реанимации дежурит русская медсестра.
Лене очень тяжело далось 6-ти часовое ожидание во время операции. Переводчица ушла утром и Лена большую часть времени была совершенно одна... Она 2 раза даже чуть в обморок не упала...
Но сейчас, слава Б..., все хорошо. Доктор Шрамм говорит, что Милена возможно даже будет ходить... ттт не сглазить...
Если все и дальше будет хорошо, то Лена возможно из Бонна сразу поедет на 2 месяца в Дюссельдорф на реабилитацию (в клинику, рекомендованную доктором Шраммом).

[Daemon]

Дай Бог!

[knopk@]

очень рада, что все складываеца удачно!!

[Галантида]

У Милены все нормально. Температура сейчас максимум до 37 поднимается, но это ведь почти норма.
МРТ делали, все хорошо. ЭЭГ-мониторинг не делали, т.к. нет смысла пока, будут делать на контроле 29 октября. Видимых приступов нет. Единственное что как раз из-за отсутствия приступов, к которым организм ребенка уже привык, у Милены развился синдром Ландальта (надеюсь, правильно услышала и написала). Это значит, что она не спит, орет, постоянные истерики, капризы, но все это без слез. Милена не спит ни днем, ни ночью. Лена, соответственно, тоже и очень устала. Из клиники они выписались вчера, в Москву улетают в эту субботу.
По приезду в Москву Лена сначала мечтает выспаться а потом вплотную начтет заниматься реабилитацией. Из всего многообразия вариантов необходимо выбрать самые действенные, желательно где есть какой-нибудь опыт с детишками после подобных операций. Немецкие врачи Миленой довольны, говорят, что немногие решаются на такую сложную и тяжелую операцию - но у нас выбора-то особо не было. И немецкие врачи (в отличие от наших) считают, что реабилитацию без ограничений (надеюсь, я правильно поняла Лену) можно начинать уже сейчас.
Единственное что Лена боится, как она одна с Миленой будет управляться в полете, но дай Бог, чтобы это было последнее испытание для Лены - ведь потом, в Москве она уже не будет одна

[Artemius]

http://pomogi.org/

О фонде «Помоги.Орг»
Благотворительный интернет-фонд «Помоги.Орг» действует на территории России с 2005 года. Цель фонда — объединение усилий пользователей интернета в разных странах для максимально эффективного сбора и распределения целевых пожертвований на острые и неотложные социально-медицинские нужды.
Мы рады любой помощи и размещаем отчетность обо всех потраченных средствах.
В 2008 году вы помогли оплатить лечение нуждающимся на сумму 18 028 101 рубль. Спасибо!

[Галантида]

"Лена с Миленой уже в Москве.
Милена спит все равно плохо. А в самолете вообще ужасно все было. Милена не замолкала ни на минуту. И самолет еще как назло перед вылетом на 1 час задержали
Приступов нет. На этой неделе будут отдыхать (Лена очень-очень устала), на следующей начнут искать что-то в плане реабилитации.
Милена похудела в Германии, но такое впечатление, что и выросла тоже. По крайней мере коляска, которую Лена купила в начале июня, буквально перед поездкой, уже мала: ноги свешиваются и бьются об колеса. Но это не страшно. Это обычная коляска, а благотворительный фонд еще до отъезда подарил Милене спец. импортную коляску, которая будет ей впору долгое время. Единственное что она пришла без сидушки и возить в ней Милену было невозможно. Сейчас сидушка должна в течение недели прийти и Милена пересядет в новую спец. коляску.
Пока больше новостей нет."

[Галантида]

Последние новости от самой мамы Милены:
Мы это сделали!!!
Операция прошла удачно и вот мы дома!
Начну с начала: в аэропорту нас встретила Вика, проводила в наш « приют «(очень хороший дом престарелых, сравним с отелем»), мы там снимали номер. В это время в Бонне аншлаг и на долгий срок снять жилье нереально, пришлось останавливаться в «приюте» за 100 евро за сутки(( ( все квитанции выложу в паспорте).
Город просто нереальная красивая сказка. Маленькие уютные светлые дома, чистые улицы, все очень приветливы. Милена в «приюте» очаровала всех бабушек. В принципе их сложно бабушками назвать, все с прическами, модно одетые, холенные. Они Милене надарили столько игрушек, но везти их в Москву не стали, я отдала их Вике для передачу в больницу.
В клинику нас отвезла Лена-наша переводчица и уже подруга. Отдельное ей спасибо за перевод, тк иметь переводчика с фирмы под рукой стоит 80 евро в час, а Лена совершенно на безвозмездной основе была с нами много часов.
В клинике нас встретила Карен, секретарь Эльгера, нам пришлось немного подождать, потом Карен вышла к нам и направила на ЭЭГ, а потом на консультацию к эпилептологу доктору Кусчатому. Наш доктор Головтеев все время был с нами и в основном разговоры с немецкими специалистами вели он и Лена переводила. К слову сказать, нашему доктору многое что разрешалось, и ЭЭГ смотрел в процессе и на остальных процедурах присутствовал всегда.
К профессору Эльгеру пошли уже вместе, Кусчатый, Лена и мы. Где нам было уже предложено сделать процедуру ангиографию и на основание результатов ангиографии будет принято решение об операции.
Профессор Эльгер произвел самое приятное впечатление, очень внимательный доктор.
К тому же он вошел в наше положение и оформил нас как внутренних пациентов, поэтому счет за предхирургическое обследование составило гораздо меньше обещанных в начале 25 тысяч евро. (счет и отчет чуть позже, в соответствующем разделе)
26 июня нас госпитализировали, сначала сделали МРТ, потом ангеографию-это когда ребенок находится в глубоком наркозе, ей в бедро в сосуд вводился катетер, проводится через сердце, сонную артерию к мозгу, вводится спец вещество, отключают половину мозга и делают ЭЭГ. ЭЭГ показала, что эпиактивность практически пропала, а это в свою очередь говорит о целесообразности операции.
В этот же день нас положили на 2х дневной видеоЭЭГ мониторинг. Вечером дежурила русская медсестра Нелля, очень душевная она, поговорили, поддержала меня.
Миленка ведь лежала с шиной на ноге и утягивающей повязкой на бедре, на голове приклеены электроды и все это обмотано бинтами, после наркоза и раной на ноге. Сердце разрывалось при виде как она мучается.
Слава Богу, на утро все закончилось.
Нас отпустили после консультации с доктором Клюсманом-нейрохирургом до 12 июля, на 13 назначили операцию.
В Бонне очень дорогой транспорт, в переводе на наши деньги проезд в трамвае или автобусе 100 рублей.
Еда специфическая, а для бабушек в приюте тем более. Обедами иногда Миленку получалось кормить там, но чаще поиск кафе с более менее привычной для нее едой. Средний счет выходил на 5-7 евро.
До операции у нас было свободное время, и Лена нас со своей семьей возила в Ар-термен. Это бассейн с термической водой. Милюська была в восторге. Она воду очень любит. Горный воздух, термическая вода и солнце пошли ей на пользу. У Лены очень замечательный сын Кристоф или просто Шушенька, ему 5 лет, но он очень серьезно отнесся и понял, что Милена болеет. Ухаживал за ней, подправлял ее в коляске, возил, играл с ней очень аккуратно. И после отъезда, по словам Лены, скучает по Миленке, говорит, что очень жаль, что она уехала, что так хорошо играли.
Вот такой у нас друг 
Еще Вика приходила к нам в гости, показывала нам город, гуляла с нами. Очень она нас морально поддержала. А еще мы к Лере с Юлей в гости ходили (топ про Леру Береку) Юля молодец держится, как может, но Лерка совсем скисла. Девочки, Лера хорошая, правда, но обстоятельства против нее. Прошу Вас обратите внимание на ее топ, на ее такую сложную судьбу
http://www.eva.ru/main/forum/frame/f...dTopic=1353462 .
Лена, Вика, спасибо Вам за все!!!!!

12 июля мы легли в клинику, Милене сделали еще раз ЭЭГ, МРТ с навигацией, взяли кровь.
Вечером пришел проффесор Шрам. Такой он спокойный, рассудительный, вежливый и внимательный. Все объяснил, что да как. После его прихода была уверенность в том, что он все сделает как надо.
Но ночь перед операцией было очень сложной, столько страхов, мыслей хороших и плохих и приступы приступы приступы…
В 7-30 пришла Вика. В 8 утра доче дали пижаму красивую розовенькую, я умыла ее Святой водичкой, дала выпить наркоз в сиропе, положила ее любимого мишку рядышком и повезли с мед сестрой вниз в операционную. В лифте Милена уснула, перед операционной я ее поцеловала, не плакать была не возможно, держалась из последних сил…
Вика ушла на зачет в универ, я осталась одна…нет, я не права, как же одна, я помнила обо всех Вас, я знала, что Вы меня поддерживаете, чувствовала Ваши молитвы, знала, что Вы переживаете и думаете о Милене. Это помогло. В 2 часа дня ее привезли в реанимацию, я сразу спустилась к ней. От наркоза она тяжело отходила. Стоило ей попить или поесть-сразу рвало. Спустя 3 часа после операции пришел Шрамм, но видимо мое перенапряжение так сказалось на мне, я два раза в его присутствии упала в обморок. При виде крови никогда не падала, а тут…аж стыдно. Но он все понял, подождал, когда я приду в себя и мы все обсудили. Он был доволен операцией и состоянием Милены.
На следующее утро Милену перевели в палату.
Был еще один сложный период. Но тут все было в моих руках. Доче нужен был уход, самый лучший уход и я старалась, как могла.
Шрамм каждый день приходил к Миленке. Говорит, что процентов 80, что приступов больше не будет. Дай Бог, что не будет!
Нам сделали там еще одно МРТ, смотрели, что да как заживает. Все отлично! Тьфу-тьфу-тьфу
У дочи 7 дней температура поднималась аж до 40 и 5 градусов, но это норма при такой операции. На 3 день еще начался синдром Ландольта, это когда организм привыкает к приступам, а их нет и энергию, куда то девать надо, ну вот она, и психовала, как могла и днем и ночью, не спали сутками…
Но все закончилось благополучно, мы дома, приступов нет, психозы не такие сильные. Шрам на голове заживает, спина крепче стала, голову держит гораздо лучше, надеюсь, что это только начало. Последствия операции, которые могли быть-парализация и все такое-благополучно обошли нас.
Спасибо профессору Шрамму за его золотые руки и профессионализм!
Спасибо профессору Эльгеру за правильное принятие решения и профессионализм!
Спасибо доктору Кусчатому за внимание и человеское отношение!
Спасибо мед сестрам и персоналу клиники за поддержку!
Вика и Лена спасибо!!!
Отдельная благодарность нашему доктору Головтееву А.Л. за сопровождение и поддержку!!!
ВСЕМ кто нас поддерживал, переживал за нас, молился ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!!
Ваши Лена и Миленочка!

[Галантида]

появилось немного новостей:
"У Милены все хорошо, реабилитацией занимаются. Прошли уже больше 10 сеансов массажа. Эффект очень хороший, Милена лежа на животе упирается уже на локти (причем обе руки работают хорошо). Лена думает скоро начать привязывать здоровую руку, чтобы Милена училась больше работать больной ручкой. И еще наша красавица научилась целоваться!!! Думаю, скоро от кавалеров отбоя не будет!!!
Занимаются также на лошадках, с дельфинами пока подвижек нет.
Милена часто гуляет и уже ведет себя не так как раньше, а гораздо адекватнее (прошу прощения за это слово, но оно оч. хорошо передает прогресс).
В общем, дела идут, прогресс есть. А самое главное, что несмотря на реабилитацию, приступы не возвращаются... ттт... Спасибо д-ру Шрамму за его золотые руки!!! Ну и сама Милена молодец, конечно!!!"